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2018: MDF-Konferenz in Nashville (USA)

Wir freuen uns sehr, dass die Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) die Idee des Projekts "Our Voices - Our Life" unterstützt. Am 14.-15. September hatten unsere Mitarbeiterin Mindy und ihr Ehemann Dan einen Konferenztisch bei der MDF Annual Conference in Nashville und unsere Mission erreichte ein Potenzial von über vierhundert DM-Betroffenen, ihren Familienmitgliedern und allen DM-Community-Experten in den Vereinigten Staaten.

Ziel war es, Menschen über unser Projekt zu informieren, Fragen zu beantworten und sie zu ermutigen, ihre persönliche DM-Geschichte mit der Welt zu teilen. Das Banner und die Plakate, beide freundlicherweise von Mike zur Verfügung gestellt, haben unsere Mission klar hervorgehoben und nicht zuletzt hat niemand unserem Tisch ohne ein Stück echte Schweizer Schokolade verlassen.

"Viele Leute haben unseren Flyer bekommen und ich hatte mehrere Leute, die mir erzählten, dass sie angefangen haben, an ihren Geschichten zu arbeiten. Ich habe auch ein paar Schreibende getroffen, die wirklich von dem Projekt begeistert waren", hat Mindy berichtet.

Wir freuen uns sehr über diese erfolgreiche Präsentation. Sind Sie noch unentschlossen oder unsicher wie Sie Ihre eigene DM-Geschichte schreiben sollen? Die folgenden Video-Interviews und unsere Ideen und Vorschläge könnten ein guter Ausgangspunkt für Sie sein.

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"Ich glaube, dass unsere Geschichten wirklich gehört werden müssen, weil es eine seltene Krankheit ist und nicht viele Ärzte viel darüber erfahren."

Eileen, Tennessee, USA. Ein Klick auf das Bild bringt Sie zum Video.

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"Als ich jünger war, wurde mir gesagt, dass ich Myotonie habe, und die Ärzte haben nicht herausgefunden, warum ich es habe. Also hatten wir keine Ahnung von der Krankheit, bis meine Tochter geboren wurde."

Laureen, Pennsylvania, USA. Ein Klick auf das Bild bringt Sie zum Video.

"Ich wurde von der Navy entlassen, weil ich mit den körperlichen Anforderungen nicht mithalten konnte."

Mike, Florida, USA. Ein Klick auf das Bild bringt Sie zum Video.

Diese Momentaufnahmen zeigen eindrucksvoll, wie stark DM verschiedene Aspekte unseres Lebens beeinflussen kann. Was wir während dieses Prozesses lernen, kann für viele andere wichtig und inspirierend sein. Wenn Sie Ihre Stimme zu unserem Projekt hinzufügen, kann dies für eine DM-Familie in Ihrer Nähe oder irgendwo auf der Welt sehr hilfreich sein.

Andreas Herzog & Erich Maurer, info@dm-meinegeschichte.com

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