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Je öfter Sie Ihre eigenen Erfahrungen mit Myotoner Dystrophie teilen, desto einfacher kann es für Sie sein, mit diesen umzugehen. Wenn Sie Ihre Erfahrungen mit Menschen teilen, die mit DM leben, können Sie ihnen helfen, besser mit den täglichen Herausforderungen umzugehen, mit denen wir alle konfrontiert sind. Sie werden Teil einer grösseren Gemeinschaft sein, die bestrebt ist, ihr Leben mit DM noch besser und vielleicht auch etwas leichter zu gestalten.

Wir verstehen, dass Ihr Leben nicht in einer einzigen Geschichte zusammengefasst werden kann. Der Zweck dieses Projekts ist es, positive Auswirkungen und Lebenserfahrungen mit anderen Betroffenen zu teilen. Versuchen Sie, unseren Ideen und Vorschlägen zu folgen, um sich auf ein denkwürdiges Erlebnis oder eine positive Erfahrung zu konzentrieren, die Sie mit anderen teilen möchten.

Jede computergestützte und manuelle Übersetzung eines Textes in eine andere Sprache ist eine Interpretation. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass die Schönheit Ihrer Muttersprache nicht vollständig zum Ausdruck kommen wird. Die für das Buchprojekt ausgewählten Geschichten werden jedoch von einem DM-Betroffenen in seiner Muttersprache korrigiert, um Ihre Geschichte so authentisch wie möglich zu wiederzugeben. Dabei wird eine inhaltliche Veränderung oder eine Kürzung der Geschichte vermieden, um ein möglichst objektives Bild Ihrer positiven Lebenserfahrungen zu vermitteln.

Wir bitten Sie, in Ihrer Geschichte keine Angaben zu machen, welche Rückschlüsse auf Ihre persönliche Identität oder auf Ihren Wohnort geben könnten. Auf diese Weise schützen Sie sich und Ihre Privatsphäre. Wir vertrauen darauf, dass Ihre Geschichte authentisch ist und Ihrer persönliche Wahrnehmung und Realität entspricht. Wir benötigen Ihre E-Mail-Adresse, damit wir Sie über die Entwicklung des Projekts informieren können und falls bei der Datenübermittlung etwas schief geht. Wir garantieren Ihnen, dass wir Ihre E-Mail-Adresse nicht an Dritte weitergeben. Beim Team "Unsere Stimmen - Unser Leben" oder beim Team RareConnect können Sie jederzeit die Löschung Ihrer Geschichte verlangen. 

Wir freuen uns auf Ihre Geschichte! DM1 und DM2 sind die beiden bis heute bekannten Typen von Myotoner Dystrophie. Obwohl die genetischen Ursprünge der beiden Arten von Krankheiten unterschiedlich sind, sind viele der Symptome ähnlich. Gemeinsam profitieren wir von ähnlichen Therapieansätzen und benötigen oft die gleichen Hilfsmittel. Das Teilen Ihrer persönlichen Erfahrungen trägt dazu bei, die öffentliche Wahrnehmung unserer gemeinsamen Bedürfnisse zu beeinflussen und kann anderen betroffenen Menschen helfen, mit ihrer Lebenssituation noch positiver umzugehen.

Fragen und Antworten

Wieso sollte ich als betroffene Person oder Angehörige/r teilnehmen?

Ich lebe mit Myotoner Dystrophie des Typs 2, PROMM...

Ich möchte mehr als eine Geschichte einreichen

Wird die maschinelle Übersetzung meiner Geschichte exakt sein?

Wie vertraulich werden meine Angaben behandelt?

Das Buch wird rund einhundert Geschichten umfassen, von denen etwa dreissig bei der Projektfeier in Basel präsentiert werden. Die Auswahl der Geschichten für das Buchprojekt wird von den Projektleitern getroffen. Diese werden besonders darauf achten, ein ausgewogenes Verhältnis zwischen den durch Geschichten / Autoren vertretenen Ländern zu erreichen. Wenn Ihre Geschichte für das Buch oder für die Präsentation bei der Projektfeier in Basel ausgewählt wird, werden die Projektleiter vorher mit Ihnen Kontakt aufnehmen.

Das Projekt läuft für zwei Jahre ab der Eröffnung der Website und endet mit der weltweiten gleichzeitigen Vorstellung des Buches "Unsere Stimmen - Unser Leben". Sie können Ihre Geschichte auch nach Abschluss des Projekts einreichen. Wir werden diese weiterhin in der Online-Gemeinschaft von RareConnect veröffentlichen. Diese Geschichten können jedoch nicht für das Buchprojekt berücksichtigt werden.

Für die Dauer des Projekts haben unsere Webseiten eine eigene Domain. Nach Abschluss des Projekts werden wir diese Domains schliessen und die Seiten werden unter einem anderen kostenlosen Domainnamen verfügbar sein. Zum Zeitpunkt der weltweiten Präsentation des Buches werden wir Ihre E-Mail-Adresse löschen. Die eingereichten Geschichten bleiben auf RareConnect verfügbar.

Wer wählt die Geschichten für das Buchprojekt / die Projektfeier aus?

Wann wird das Projekt abgeschlossen sein?

Was geschieht mit meinen Daten nach Abschluss des Projektes?

Wieso bei RareConnect anmelden?

Schon bald werden Sie die eingereichten Geschichten direkt auf unserer Website lesen können. Bis dahin müssen sie dazu ein kostenfreies Konto bei RareConnect erstellen. Dieses Konto erlaubt Ihnen zusätzlich, mit den Autoren der Geschichten in Verbindung zu treten sowie die Geschichten zu kommentieren und zu bewerten. Um Ihnen diese Anmeldung zu erleichtern, haben wir das Vorgehen auf der Folgeseite für Sie zusammengefasst. 

Wie wird das Projekt finanziert?

Das Projekt basiert auf der freiwilligen und unbezahlten Zusammenarbeit von Menschen, die von DM betroffen sind, sowie von deren Familienangehörigen und Freunden weltweit. So können wir Kosten vermeiden. Die einzigen Fixkosten sind die Gebühren für die Webseiten und für die Domains. Diese werden von unserem Sponsor, der Stiftung Telethon Aktion Schweiz, finanziert.

Andreas Herzog & Erich Maurer, info@dm-meinegeschichte.com

unser Sponsor

mit Zustimmung von