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Ideen und Vorschläge

Sie haben wahrscheinlich selbst einen langen Prozess durchgemacht und sich intensiv mit Myotoner Dystrophie befasst. Die Krankheit beeinflusst Ihr Leben und Ihre Pläne. Jeden Tag. Unabhängig davon, ob Sie selbst betroffen sind oder ein Mitglied Ihrer Familie.

 

Über die Jahre haben Sie vieles gelernt: Über sich selbst, über die Krankheit und darüber, wie Sie trotz den täglichen Herausforderungen Ihr Lebens mit DM am besten gestalten können. Auf Ihrem Weg haben Sie wundervolle Unterstützung erhalten. Sicherlich sind Sie auch auf Unverständnis oder gar auf Ablehnung gestossen. 

Stellen Sie sich vor,...

... dass Ihnen jemand gegenüber sitzt, der selbst ganz am Anfang dieses Prozesses steht: Was möchten Sie dieser Person mit auf dem Weg geben? Was ist besonders wichtig für Sie? Wie haben Sie sich in Ihrem Leben eingerichtet und was haben Sie auch an Schönem erfahren?

 

 

 

Schreiben Sie Ihre Geschichte, ...

... als ob Sie diese jemandem erzählen würden, der erst kürzlich die Diagnose "Myotone Dystrophie" erhalten hat. Alle Ihre Erfahrungen sind wichtig. Indem Sie diese mit anderen teilen, können Sie es für viele einfacher machen, mehr über die Krankheit zu lernen und besser auf deren Herausforderungen vorbereitet zu sein.

Wie Sie mit Myotoner Dystrophie leben, ob Sie selbst betroffen sind oder jemand in Ihrer Familie, ist Ihre persönliche Wahrheit. Wenn Ihre Geschichte veröffentlicht wird, so wie Sie sie für dieses Projekt geschrieben haben, geben Sie anderen einen sehr persönlichen Einblick in Ihr Leben.

 

Um Ihre Privatsphäre zu jeder Zeit zu schützen, garantieren wir, dass Ihre E-Mail-Adresse ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung nicht an Dritte weitergegeben wird. Bitte stellen Sie auch selber sicher, dass Angaben in Ihrer Geschichte keinen Rückschluss auf Ihre Identität oder auf Ihren Wohnort ermöglichen. Vermeiden Sie insbesondere den Namen der Stadt, in der Sie leben, oder den Namen der Schule, die Sie besucht haben. Sie können uns Ihre Geschichte auch ohne ein Foto senden.

 

Darüber hinaus können Sie beim Team von "Unsere Stimmen - Unser Leben" oder beim Team Rareconnect jederzeit die Löschung Ihrer Geschichte verlangen. 

 

Indem Sie uns Ihre Geschichte und - wenn möglich - Ihr Foto übermitteln, stimmen Sie ausdrücklich zu, dass wir diese für die Veröffentlichung auf RareConnect, auf Facebook, im Buch "Unsere Stimme - Unser Leben" und für die Projektfeier in Basel verwenden dürfen. Jede weitere Verwendung bedarf Ihrer ausdrücklichen schriftlichen Zustimmung.

Andreas Herzog & Erich Maurer, info@dm-meinegeschichte.com

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