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Die beiden Projektleiter Erich und Andreas (siehe "Über uns") sind deutscher Muttersprache. Für den Erfolg und für die Akzeptanz des Projektes ist es wichtig, dass die Inhalte unserer Websites und unsere Kommunikation sprachlich so korrekt wie möglich sind. Wir freuen uns, dazu mit unseren Freunden aus anderen Ländern zusammenarbeiten zu dürfen, die sich nachfolgend selber vorstellen.

Deutschland: Bernhard, Baden-Württemberg

Bis Myotone Dystrophie DM 2 (PROMM) 2016 mein Leben innerhalb weniger Monate auf den Kopf stellte, kam dieser Begriff in meinem Sprachgebrauch nicht vor. Auf die Idee, dass Krankheiten aus früheren Jahren damit in Zusammenhang stehen könnten, kamen weder meine Ärzte noch ich.

 

Erich lernte ich beim Treffen einer Selbsthilfegruppe kennen. Er gab mir viele wertvolle und hilfreiche Tipps, die mir halfen meine Erkrankung anzunehmen. Mit dem Wissen einer von vielen zu sein, gründete ich eine Facebook-Gruppe für Betroffene von unheilbaren Muskelerkrankungen. Ende 2017 wurde ich für die DGM tätig und leite seit 2018 den Gesprächskreis Myotone Dystrophie Baden-Württemberg Süd.

USA: Mike, Florida

Ich lebe mit Myotoner Dystrophie in einer sonnigen Wohnung auf der Insel Key West, der südlichsten Stadt der USA. Ich bin vor ein paar Jahren wegen des warmen Wetters hierher gezogen - kalte Temperaturen und Myotonie machen meine Muskeln praktisch nutzlos - und um mehr von den inspirierenden, abwechslungsreichen und ungewöhnlichen Menschen zu erfahren, die auf dieser kleinen Insel mit ihren Palmen und Leguanen leben. Mein Zuhause war mehr als 50 Jahre in Washington, D.C. Es war ein großer Schritt für mich, alleine hierher zu kommen. Ich bin dankbar, dass ich es geschafft habe. Mein Leben bleibt deshalb ein wundervolles Abenteuer, auch wenn ich meine Freunde in unserer Selbsthilfegruppe für Myotone Dystrophie vermisse, die wir gemeinsam in Washington ins Leben gerufen haben.

Mitarbeitende

 

Jeder Mensch hat seine eigene Geschichte. Jede Geschichte ist anders. Jede Geschichte ist von Höhen und Tiefen geprägt. Jede Geschichte kann und wird uns zeigen wie andere lernen, mit etwas zu Leben, was keiner von uns haben wollte. 

     

Die Idee von Erich, diese Geschichten zu sammeln und zu einem Werk zusammen zu fassen, begeisterte mich von Anfang an. Wir alle können von den Geschichten lernen. Gerne unterstütze ich das Vorhaben und möchte helfen dem Leben mit Myotoner Dystrophie eine Stimme zu geben.

Ich gehöre zu den „Glücklichen“, die bereits vor Eintreten der ersten Symptome wussten, was alles auf sie zukommmen kann: Ich wuchs mit der Krankheit meiner Mutter auf und liess mich im frühen Erwachsenenalter selbst genetisch auf Myotone Dystrophie Typ 1 testen, um Gewissheit zu haben. 

Vielleicht ist das einer der Gründe, weshalb ich relativ zügig gelernt habe, die Dinge so anzunehmen, wie sie sind, mich aber zugleich nicht einfach meinem Schicksal zu ergeben, sondern sehr aktiv an mir zu arbeiten, um für mein Leben möglichst das Optimum herausziehen zu können.

Anfang 2017 habe ich meine massive Schüchternheit überwunden und betreibe seither einen kleinen YouTube-Kanal, mit dem ich (neben einigen anderen Themen) über diese Erkrankung aufklären und vor allem auch Mut machen will.

Deutschland: Steffi, Bayern

Da ich selbst weiss, wie verzweifelt man oft nach Informationen sucht, wenn man diese Diagnose bekommt, war es mir ein persönliches Anliegen diese Lücke ein wenig zu schließen.

 

Über diese Plattform hatte mich schließlich Erich gefunden und mich über sein Projekt aufgeklärt. Es ist mir eine grosse Ehre und Freude, ihn im Rahmen meiner Möglichkeiten bei dieser tollen Sache unterstützen zu dürfen.

USA: Mindy, North Carolina

Als ich als Tänzerin 2010 meine DM1-Diagnosen erhielt, war ich am Boden zerstört. Als Ehefrau, Mutter, Geschäftsinhaberin, Tanzlehrerin und Aktivistin war mein Leben ausgefüllt und auf einem ausgezeichneten Weg. Einige Wendungen waren wohl zu erwarten gewesen. Diese war aber mit Sicherheit keine davon. 

Im Laufe der Jahre habe ich es jedoch geschafft habe, neue Ziele zu definieren und einige alte zu verändern, um mein Leben so weiterzuführen, wie ich es mag und liebe. Politisch bin ich aktiver als je zuvor. Ich habe sogar an einigen Protestmärschen teilgenommen, was für Menschen mit Myotoner Dystrophie eine große Herausforderung darstellt. Ich gebe immer noch Tanzunterricht, jedoch als "inklusive" Tanz, bei dem die Teilnehmenden sitzen.

Erich ist einer der ersten inspirierenden und interessanten Menschen, die ich nach meinem Umzug nach Key West getroffen habe. Eine gemeinsame Freundin schlug vor, dass wir Kontakt miteinander aufnehmen sollten. Dies ist auf etwas unkonventionelle Weise geschehen: Mit Erich in der Schweiz und mir in Key West stellten wir uns einander durch Videoanrufe und E-Mail-Nachrichten vor. Während unserer Gespräche teilte Erich mit mir seine Überzeugung, dass Hoffnung entstehen kann, wenn die Menschen sich nicht alleine fühlen.


Er beschrieb mir auch seinen Traum, Menschen, die von Myotoner Dystrophie betroffen sind, überall dort zu erreichen, wo diese Menschen sind. Ich bin begeistert von der Möglichkeit, zu seinen Bemühungen beizutragen. Die Informationen auf dieser Seite beschreiben, wie Sie ebenfalls helfen können. Ich freue mich auf die Zusammenarbeit mit dem Team "Unsere Stimmen - Unser Leben".

Ich setze mich sehr für die Gemeinschaft andere Betroffener ein und leite jeden Monat eine Selbsthilfegruppe im Internet. Durch meine grosse Online-Präsenz habe ich viele wundervolle Menschen getroffen, die verstehen, was wir alle erleben. Von Zeit zu Zeit organisiere ich Spendenaktionen für die Myotonic Dystrophy Foundation. Aufgrund meines unerschütterlichen Optimismus werde ich oft "DM-Cheerleader" genannt. Persönlich ziehe ich jedoch den Begriff "DM-Warrior" vor, der für alle Menschen steht, welche mit Myotoner Dystrophie leben.

Ich freue mich, in diesem Projekt mit zu arbeiten und dieses für andere Betroffene zugänglich zu machen. Wir kennen unsere eigene Geschichte und haben sie auch schon mit anderen geteilt. Der Rest der Welt soll diese auch kennen lernen, um uns zu verstehen. Erich's Vision wird dieses möglich machen. Ich bin stolz darauf, meinen Teil dazu beitragen zu dürfen und mit dabei zu sein.  

 
 
 

Andreas Herzog & Erich Maurer, info@dm-meinegeschichte.com

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