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Patientenorganisationen

Patientenorganisationen, Stiftungen und andere Körperschaften (in Amerika oft "Community Organizations" genannt) bieten Informationen und Beratung für Personen mit einer neuromuskulären Erkrankung an. Solche Organisationen, die auch über Angebote oder Selbsthilfegruppen für Menschen mit Myotoner Dystrophie verfügen, ermöglichen uns, dieses Projekt DM-betroffenen Mitgliedern, wie Ihnen vorzustellen. Mit anderen Worten, wir nutzen die bestehenden Kontakte dieser Organisationen zu ihren DM-betroffenen Mitgliedern, um sie zur Teilnahme an diesem Projekt einzuladen.

In das Marketing bzw. in den Vertrieb des Buches "Unsere Stimmen - Unser Leben" wollen wir möglichst viele dieser Organisationen auf der ganzen Welt einbeziehen. Auf diese Weise hoffen wir, ein besseres Verständnis für die Bedürfnisse von uns Betroffenen zu erreichen und Menschen mit DM dazu zu motivieren, sich in dieser Gemeinschaft zu engagieren.

 

"Unsere Stimmen - Unser Leben" zeigt ein Bild unseres Lebens und die vielseitigen Auswirkungen der Krankheitssymptome. Es ist wichtig, dass unsere Patientenorganisationen diese Vielfalt kennen, um uns noch besser beraten und begleiten zu können. Das Buchprojekt - ergänzt durch eigene DM-spezifische Dokumente - kann für Patientenorganisationen als Informations- oder als Marketinginstrument genutzt werden. 

Die blauen Fähnchen auf unserer Karte zeigen die Standorte der Organisationen, die uns bei diesem Projekt unterstützen. Fehlt in Ihrem Land eine Organisation, die sich für die Interessen von Menschen mit Myotoner Dystrophie einsetzt? Bitte nutzen Sie unser Kontaktformular, um uns die entsprechende Postadresse oder andere Kontaktinformationen mitzuteilen.

Wenn Sie diesen Text als Vertreter/in einer Patientenorganisation lesen und wenn Sie unseren Brief erhalten haben, besuchen Sie bitte den Mitgliederbereich unter Verwendung des in unserem Brief angegebenen Passworts.

Andreas Herzog & Erich Maurer, info@dm-meinegeschichte.com

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mit Zustimmung von