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Vision

Durch eine Sammlung individueller Geschichten von Menschen über ihr Leben mit Myotoner Dystrophie (DM) aus der ganzen Welt wollen wir dazu beitragen, dieser internationalen Gemeinschaft ein Gesicht zu geben.

 

Durch die Sichtbarmachung unserer Erfahrungen wollen wir den Kontakt und den gegenseitigen Austausch über Sprach- und Ländergrenzen hinweg fördern und die Wahrnehmung unseres Lebens durch Politik, Forschung, Medizin und die Gesellschaft im Allgemeinen beeinflussen.

Das Ziel dieses Projekts besteht darin, ein gemeinsames Bewusstsein zu schaffen und Betroffene sowie deren Angehörige dazu zu ermutigen, sich in bestehenden Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen in ihrer Nähe zu engagieren. 

 

Eine Auswahl von rund einhundert der eingereichten Geschichten aus der ganzen Welt soll in einem Buch zusammengefasst werden. Dieses wird an einer Projektfeier in Basel einem breiten Publikum vorgestellt. Gleichzeitig und weltweit stellen Patientenorganisationen, Stiftungen und weiteren Körperschaften dieses Buch ihren Mitgliedern und weiteren Interessierten zur Verfügung. Durch dieses koordinierte Vorgehen hoffen wir, eine Welle der Aufmerksamkeit um die ganze Welt zu schicken:  Dies sind unsere Stimmen. Dies ist unser Leben.

Nachhaltig wird dieser Impuls dadurch, dass die oben genannten Organisationen das Buch längerfristig als Informations- und / oder als Marketing-Instrument nutzen und einsetzen. 

 

Das Buch mit dem entsprechenden Titel "Unsere Stimmen - Unser Leben" wird mit Kopien von Originalgemälden aus einer Privatsammlung illustriert. Die Originale werden in einer Kunstgalerie in Basel präsentiert, jeweils begleitet von im Rahmen dieses Projektes gesammelten Geschichten. Als Projektleiter  beabsichtigen wir, die Originalkunstwerke zu einem Preis zu verkaufen, der unsere Kosten deckt.

 

Dies ist ein Projekt für Einzelpersonen und ihre Familienmitglieder, die mit Myotoner Dystrophie (DM) leben. Viele betroffene Personen leben mit bescheidenen finanziellen Mitteln. Viele von ihnen nehmen aus gesundheitlichen oder aus finanziellen Gründen selten am öffentlichen Leben teil. Die Eröffnung der Kunstausstellung und die Projektfeier in Basel wird eine Feier für diese Gemeinschaft in Mitteleuropa sein. Deshalb sollen die Kunstwerke für jeden Einzelnen erschwinglich sein.

Über uns

 Erich Maurer

 Andreas Herzog

Ich lebe mit Myotoner Dystrophie des Typs 1. Seit 2013 nutze ich meine Kraft und mein Wissen, um die Gemeinschaft Betroffener zu unterstützen. Klicken Sie hier, um mehr über meine Motivation für dieses Projekt zu erfahren.

Ich kenne die symptomatischen Auswirkungen der Myotonen Dystrophie von Erich, mit dem ich seit über zwanzig Jahren eng befreundet bin. Klicken Sie hier, um mehr über meine Motivation für dieses Projekt zu erfahren.

Andreas Herzog & Erich Maurer, info@dm-meinegeschichte.com

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